martedì 5 ottobre 2010

testimonianze

1 testimonianza fresca fresca d giornata:

Ellesmèra - http://ellesmeraheart.wordpress.com/


Tysabri effetti…

5 ottobre , 2010 di Arya

Veramente il titolo di questo post dovrebbe essere: Tysabri che tristezza.

Eh si che tristezza questa cura… mi sento tanto delusa da questa terapia.

Primo perchè da quando ho iniziato non ho praticamente visto su di me alcun beneficio, anzi peggioro sempre di più. La fatica fisica che provo nello scrivere questo post è impossibile da descrivere. Ho passato le ultime due settimane a letto perchè non ho neanche le forze per mangiare. Inoltre le infezioni da herpes si moltiplicano e gli antivirali sono parzialmente efficaci, non parliamo del mal di testa e dei mal di pancia e del vomito. Fatico a pensare e non riesco a parlare in modo fluente. Insomma gli ultimi 8 mesi hanno reso la mia vita uno schifo.

Secondo ma non ultimo problema è che non si sa come uscire dalla terapia, a causa dell’effetto rebound che la stessa propina un po’ a tutti. C’è chi sul web dice che “mai più senza Tysabri” io non so come smettere. Il minimo che può capitarmi è che quella diga creata a protezione del mio cervello, aprendosi inondi lo stesso di cellule T. L’effetto sarebbe nuove lesioni.

Ed allora? Smettere e correre il rischio o continuare facendo una vita da schifo? I medici hanno detto almeno altri 5 boli… ma sono per me altri 5 mesi. Mesi da passare a letto, mesi in cui è impossibile andare fuori anche solo per una cena perchè la stanchezza è ingestibile, mesi che non so come affrontare. Mesi che dovranno passare e poi si vedrà.

Ecco il mio sfogo: la terapia Tysabri non è così facile per tutti, almeno non per me.

Pubblicato in terapia, tysabri, un po' di me

2 commenti:

  1. Ciao, inanzitutto grazie per aver postato la mia esperienza. In questi giorni ho girato un po' di forum ed ho visto che non è facile esprime dissensi sul tysabri. Sia mai che la verità venga fuori, che poi è palese che pochi sappiamo quanto e come la terapia funziona, per quanto si possa somministrare e dopo che cosa c'è? In questi giorni mi preparo ad un'altra infusione, forse l'ultima. Nessuno sa dirmi che cosa mi verrà somministrato dopo. Comunque sul blog vi farò sapere, perchè è giusto che le esprienze di chi lascia la terapia comincino a circolare, anche per sapere che accade. Grazie ancora e un grosso saluto. Arya :-)

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  2. grazie a te arya
    per essere passata da queste parti e
    per essere stata la prima a lasciare un commento.
    ti faccio un grosso in bocca al lupo per la prossima infusione.
    aspetto tue belle notizie.
    un saluto e un abbraccio.

    pat

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